Lotgenoten aan het woord

Mijn brief

Bij het opruimen gisteren vond ik een brief die nog niemand gelezen heeft … die ik zelf vergeten was … de brief die ik schreef de dag voor mijn borst werd geamputeerd in 2003 !

“Goede morgen mijn borst !

Voor de laatste maal kan ik je aanspreken. Morgen lig je waarschijnlijk levenloos in een vuilnisemmer. Laat mij je een laatste maal koesteren !

Je gaf me zoveel … Jarenlang was je mijn trots ! Je was het melkfabriekje voor de kinderen.  Je bezorgde mijn mannen heerlijke uurtjes … en ik was zo fier op jou !

Het woordje kanker komt nu mijn leven binnen geslopen ! Plots word je ziek, slecht en moet je weg ! Nu moet ik afscheid nemen … morgen ben je weg !  Het is zwaar, onnoemelijk hard te weten dat hier morgen een lege plaats zal heersen.  Ik zal verloren zijn zonder dat stukje “ik”.  Maar ik weet dat dit afscheid ook “leven” betekent !
Het doet pijn …. En toch beloof ik je dit : ik blijf je koesteren in mijn hart. Hoe weet ik niet maar je blijft deel uitmaken van mijn “ik”.

Vaarwel stukje vrouw van mij !


“Ontmoetingen”

Ik heb ervaren (als je in de overgang bent, mag je toch al pretenderen dat je enige levenservaring hebt) dat er bij elke fase in je leven weer nieuwe ontmoetingen horen. Dat is in mijn kanker-fase net zo. Als je van het ene onderzoek naar het andere gedreven wordt, is het nogal logisch dat de meeste van die ontmoetingen zich afspelen in en rond het ziekenhuis. En daar keek ik niet naar uit! Mijn vroegere ziekenhuiservaringen zijn namelijk niet echt schitterend te noemen.

De ervaringen die zij hebben met mij als patiënt ook niet.

Vooral het plaatselijke ziekenhuis heeft een heel rare invloed op mij. Als de schuifdeuren van de hoofdingang open glijden komt mijn nekhaar overeind, gaan mijn ogen spleetjes vormen, ontbloot ik mijn tanden en hou ik een onzichtbare dolk in mijn hand. Klaar om aan te vallen, daar waar nodig. Waarom ik er dan toch zo af en toe naar toe ga? Behalve het feit dat het dichtbij is en ze daar echt wel een paar bekwame dokters hebben lopen, ben ik nu eenmaal de goedheid zelve en té vergevingsgezind voor mijn eigen welzijn. Ik geef ze daar telkens weer een ‘tweede’ kans. Met overeind staand nekhaar, ogen als spleetjes, ontblote tanden en…klaar om in de aanval te gaan.

Dus toen de maag-darmspecialiste me na een maagonderzoek doorverwees voor een scan omdat ze mijn klachten verklaard wou zien en ik haar vroeg om dan ook eens naar dat knobbeltje te laten kijken, gebeurden die onderzoeken in haar ziekenhuis. Een scan en een echo, dat kan overal, dus dan maar lekker dichtbij dacht ik.

Ik vergat even mijn automatische verdedigingsmechanisme dat daar in dat ziekenhuis nogal snel in werking trad en toen de radiologe besloot om zich van mij af te keren zo gauw ze mijn knobbeltje in beeld kreeg, was dat dus niet echt een goed idee van haar.

Mijn humeur zat op dat moment al ver onder nul, want even voordien was ik halfnaakt ontvangen door de dochter van de buurvrouw, liep er even een oud-klasgenote binnen en een ver familielid van mij die daar op het secretariaat blijkt te werken, had nog even wat gegevens nodig. Alsof ze, speciaal ter ere van mijn ontblote bovenlichaam even alle bekenden op een hoopje hadden gegooid.

Ooit al een boek gelezen over lichaamstaal? De radiologe duidelijk niet, anders had ze er wel op gelet. Ze draaide zich letterlijk van mij weg en keek me niet meer aan. En dan ga ik natuurlijk onraad ruiken want ik heb dat boek wél gelezen.

Vermits ze mijn vragen ontweek, vroeg ik haar op de  vrouw af of ze iets kwaadaardigs had gezien. Meteen besloot ze dat het onderzoek was afgelopen, stond recht en zei, met de deur in haar hand: “Kan ik niet uitsluiten, je mag je aankleden en doorgaan.”

Daar lag ik dan. Verbaast, ongerust, kwaad. Ik ging dan maar zelf op zoek naar papier om de smurrie af te kuisen en kleedde me weer aan. Op weg naar de buitendeur, bedacht ik na twee passen. “Als dit kwaadaardig is, krijg ik vast nog veel met ziekenhuizen te maken. Ik word NU weerbare patiënt.” Ik draaide me om en ging op zoek naar de radiologe. Ze schrok zich een hoedje, maar bleef halsstarrig zwijgen. Ik moest die namiddag maar even met de dokter bellen. Ze zou haar het verslag meteen opsturen.

Haar?

Mijn toenmalige huisarts was een man.

Ik kreeg een vastberaden Nee. De maag-darmspecialiste vroeg dit onderzoek aan en zij zou dus oordelen over mijn knobbeltje.

Mijn blik moet boekdelen hebben gesproken.

Mijn nekharen stonden overeind, mijn ogen vormden spleetjes en mijn tanden waren ontbloot.

Alleen de dolk ontbrak.” Reinhilde


“Borstkanker, mijn wereld stond stil. Ik zag de dood voor ogen nog veel te jong.

Voor de operatie nog in bad met 2 borsten, kwaad op mijn lichaam. Na de borstverwijdering, was mijn besluit geen reconstructie en een prothese, een besluit waar ik nu nog steeds achter sta. Het is je eigen lichaam en dat aanvaard je snel. Ik ben toch meer dan een paar borsten.

Dan de gedachte” deze ziekte gaat me er niet onder krijgen, ik ga ervoor”. Hoe

slecht ik me ook voelde door chemo, bestralingen, pillen, ik bleef buitenkomen. Ik had altijd gedroomd van verre reizen zoals China,Iran, etc maar eigenlijk is het door borstkanker te krijgen dat ik deze dromen waar gemaakt heb (reisde zonder mijn man) ,ik denk dat dit anders bij dromen zou gebleven zijn.

Je visie op het leven verandert , je leert ook relativeren en je wordt egoïstischer. Blij dat ik dit reeds 12 jaar achter de rug heb.” Frida


“VALLEN EN OPSTAAN

Mijn hele wereld stortte in toen ik vernam dat het kwaadaardig was, dat kleine knobbeltje dat ik ontdekte in mijn borst.  Gelukkig volgden de operaties kort nadien (een borstbesparende ingreep en het wegnemen van de lymfeklieren) zodat ik niet al te lang hoefde te tobben. Die beangstigende onzekerheid! Een tweede dreun kreeg ik van mijn oncologe … chemo en stralingen waren noodzakelijk wilde ik genezen.  Toch ook wel een perspectief! Ik vatte dus terug wat moed.  Toch vertwijfeling bij het genezingsproces van mijn borst… ik wilde zo spoedig mogelijk dat monster dood in mij. Na een etentje buitenhuis met mijn man begon de eerste chemo. Chemo … het maakte mij zo onrustig de eerste dag. Ik wist niet waar kruipen, liefst weg van iedereen, zelfs van mijn geliefden.  Na de laatste chemo stortte ik in … letterlijk en figuurlijk. Mijn hormonensysteem en bloeddruk faalden: ik viel letterlijk neer. Terug kwam er hoop wanneer mijn lichaam vrij snel zich-zelf herstelde. De bijna dagelijkse stralingen wat later maakten mij dan weer moe…   De steun van mijn man (hij kookte soms al eens) de bezorgde kinderen en lieve kleinkinderen waren troostend. De attente  kortstondige bezoekjes van mijn vriendinnen beurden mij helemaal op.  Ik kreeg terug krolharen, de pruik verdween in de la.  Geleidelijk aan met ups en downs  herstelde ik,  kreeg deze akelige belevenis een plaats in mijn leven. Mijn hobby’s: samen wandelen, samen reizen, met de vriendinnen fietsen, kwamen geleidelijk aan weer aan bod.  Alleen … bij elk 6-maandelijks doktersonderzoek voel ik weer die angst, die vrees om te hervallen, gelukkig ook die deugddoende geruststelling wat later aan de bevrijdende telefoon … Oef. Mijn oncologe

– we stonden er niet alleen voor – die mij een perspectief gaf op genezing en mij deskundig én gevoelsvol begeleidde gaf mij ook een warm gevoel tijdens die lange onzekere periode.  Geloof en vertrouwen, geduld  en veel  vriendschap en genegenheid van zovele mensen om mij heen waren heel belangrijk voor mij.  “Pluk-de-dag”  is mijn levensmotto nu geworden want  het leven is inderdaad  mooi… maar toch ook zo kwetsbaar.” Rita


“Wat heeft die borstkanker met jou gedaan ?

Gelukkig ben ik daar zeer goed doorgekomen, het is ondertussen zeven jaar geleden. Ik kan zo ongeveer alles doen zoals vroeger.

Maar ! heb ondertussen problemen met slapen, heel veel last van rusteloze benen syndroom “R.L.S”. Darmproblemen, heb dan testen laten doen, zo heeft men Coeliakie  (een ontstekingsziekte die wordt veroorzaakt door inname van gluten. Gluten is een eiwit dat voorkomt in talrijke graangewassen) vastgesteld, wat betekent dat voor mij ? Ik heb een gluten- en lactosevrij dieet. Ik bak zelf mijn brood kook zonder room, eet geen taartjes of koekjes moet alle producten goed in het oog houden.

Op verplaatsing is dat wel eens lastig. Wanneer andere mensen lekkere taartjes, pannenkoeken eten, hapjes enz. moet ik passen. In ieder geval wanneer ik strikt mijn dieet volg , blijven die darmen kalm, zo niet problemen. Gelukkig heb ik een schat van een man die zich zonder moeite aanpast aan mijn manier van koken.

Heeft dat nu iets te maken met chemotherapie, of andere medicatie die ik vijf jaar genomen heb ? Wie zal het zeggen ? De dokters kunnen mij geen antwoord geven.”  Jacqueline


“Kanker een ellendig woord, wat heeft het voor mij gebracht. Eerst en vooral heeft het mij sterk gemaakt, gehard en gemaakt tot wie ik nu ben, ik sta bewuster in het leven. De eerste keer overkwam het me allemaal, het was een boze droom die je zo vlug mogelijk wilde vergeten.

De tweede keer dat was geen roes maar realiteit, dan stond ik er pas bij stil !

Ik kon misschien wel dood gaan, mijn wereld stond even stil, maar de verborgen talenten die diep verscholen zaten, de vechtlust de gedrevenheid van niet op te geven, ontdekte ik opnieuw.

Dankzij mijn gezin, de geborgenheid en de steun van lotgenoten maakt alles waardevoller. Ik heb ontdekt dat je van ieder moment moet genieten, niet wachten : je leeft nu.

Mijn leuze is “geef nooit op, geloof in jezelf want gedachten zijn krachten.”

Het heeft voor mij gebracht, dat ik nu probeer een steun en een luisterend oor te zijn voor andere mensen .

Eigenlijk ben ik blij voor wat mij is overkomen, anders was ik nooit geworden wie ik nu ben.” Ethel


Het feit geconfronteerd te worden met het woord “kanker” geeft je leven hier een andere dimensie. Je wordt met je neus op de feiten gedrukt: het leven hier is slechts een overgangsfase naar iets anders … maar wat ?

Je beseft plots het “kleine” van het leven en de onbenulligheden waar de meesten van ons zich mee bezig houden … je gaat terug naar de essentie van je leven en wat dat voor u betekent.

Je kijkt terug op de jaren die voorbijvlogen en je maakt een balans op, je zoekt de plaats van je “ik” in de maatschappij maar ook de plaats van het “goede” of wat dan ook in jou leven. Waar liep het fout ?

Zo’n dingen gebeuren alleen maar op een ander … maar waarom eigenlijk niet bij mij. Nu is het zover … ik heb kanker, ik moet genezen en ik moet de kracht vinden om te vechten … en als eerste reactie heb je dan : god, help mij …. geef mij het optimisme, de veerkracht, de moed om te vechten. Ik geloof dat ik het gevecht zal winnen, hoe moeilijk het ook zal worden.

Waarom houden mensen zich toch zo bezig met futiliteiten, met eigen belang, met eigen ego … waarom zijn mensen zo egocentrisch gericht? Ik heb getracht gedurende heel mijn leven er eerst en vooral te zijn voor die andere …. als kind, als zus, als vrouw, als moeder, als collega op het werk, als vrijwilligster … als luisterend oor. Ik was maar gelukkig als ik voelde dat ik de andere iets kon bijbrengen … en nu moet ik vechten voor mezelf! Niet makkelijk! Maar anderen verdienen mijn steun en hulp nog altijd dus moet ik weer “de oude” worden om zo snel mogelijk weer een aanspreekpunt te zijn voor die anderen. Je leeft immers niet alleen. Je hebt de mensen rondom jou nodig maar je hebt ook die energie nodig om alles tot een goed einde te brengen. Ik weet dat mijn lot is bepaald en dat mocht mijn tijd toch gekomen zijn ik er niets kan aan veranderen … maar vechten zal ik.

De ingreep, het verwijderen van mijn borst, de chemokuur, de radiotherapie … hoe moeilijk ook en hoe hard ook maar ik zal winnen want mijn rol hier op aarde is nog lang niet uitgespeeld. Nu moet ik eerst en vooral proberen alleen maar naar mijn lichaam te luisteren en al mijn energie te steken ik het beter worden … en dat zal me lukken zowaar ik “ik” ben.

Ik besef maar al te goed dat mij nog heel zware momenten te wachten staan maar het leven zelf is de moeite om voor te vechten: je man, je kinderen, en de toekomstige kleinkinderen … Het werk en het geld dat ik er verdien zijn maar een schakel in dit leven …. waarin ik nu wil groeien en overwinnen.

Wij zijn nu 10 jaar later ….de jaarlijkse controles bij gynaecoloog en oncoloog volg ik zeer

getrouw .. de angst steekt telkens de kop op als ik iets voel … maar elke dag is een nieuwe dag die mij wordt geschonken en waar ik van wil genieten …… Nicole


Heel

Als in een aardappel met vlekken

snij je’r de donkere plekken uit.

Die wonden helen

en een donker stukje IK

is jouw enige buit

Wat overblijft is IK

een stuk perfecter

een buitenkant met krassen

die wonderwel bij me passen

Mijn ziel raak je niet aan

geen mes

geen mens

kan zo diep gaan ….. Reinhilde